EL ALCALDE ACOMPAÑÓ A LAS FAMILIAS CON NIÑOS AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD DE DUCHENNE
Se leyó un manifiesto en favor de este colectivo
El Alcalde de Bormujos, Francisco Molina, ha acompañado a las familias con personas afectadas por la Distrofia Muscular de Duchenne durante la lectura de un manifiesto realizado en el marco de la celebración de la V Muestra de Asociaciones de Bormujos que se celebra los días 29 y 30 de septiembre y 1 de octubre en el Parque Los Álamos.
El manifiesto, leído por la bormujera Mariángeles Alonso, representante en la localidad de la Asociación Duchenne Parent Proyect Spain y con dos hijos que padecen la enfermedad, recordó que esta patología afecta a lo más valioso que tienen unos padres: sus hijos, pero que las personas que forman la asociación son un ejército global que camina unido para derrotarla. Asimismo, en el escrito los familiares pidieron ayuda para crear conciencia colectiva de este problema. “Nuestros hijos afectados por Duchenne tienen que tener los derechos y oportunidades que el resto”,concluyó el manifiesto.
La Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofia más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Actualmente no existe cura para esta enfermedad, pero existen terapias prometedoras en investigación y tratamiento que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secuendiarias. Puedes ver las fotos aquí
